Die Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose oder anderen seltenen Erkrankungen muss nach Ansicht des gesundheitspolitschen Sprechers der CSU-Fraktion im Bayerischen Landtag, Bernhard Seidenath weiter verbessert werden. Eine entsprechende Initiative hat Seidenath als Vorsitzender des CSU-Arbeitskreises für Gesundheit und Pflege im Nachgang zur Anhörung „Medizinische Versorgung von an seltenen Erkrankungen leidenden Erwachsenen am Beispiel der Mukoviszidose“ im Bayerischen Landtag angekündigt.

 

„Es ist in den vergangenen Jahrzehnten schon vieles für die Menschen mit Mukoviszidose erreicht worden. Die Anhörung hat aber auch gezeigt, dass sowohl beim Übergang der Behandlung vom Kinder- zum Erwachsenenalter als auch in der Finanzierung insbesondere durch die Krankenkassen und in der Forschung Handlungsbedarf besteht“, so Seidenath. „Es ist keine adäquate Versorgung, wenn erwachsene Patienten in einer Kinderabteilung behandelt werden. Zudem kann nicht sein, dass die Versorgung von Mukoviszidose quersubventioniert werden muss, weil die Behandlung nicht in vollem Umfang von den Krankenkassen übernommen wird.“

Seidenath weiter: „In der Anhörung haben alle Experten große Bereitschaft gezeigt, gemeinsam für die Betroffenen und ihre Angehörigen Verbesserungen zu erzielen.“ Einhellig geäußerter Wunsch sei dabei eine Zentrumslösung gewesen, die den Erkrankten Hilfen aus einer Hand anbieten könnte. „Sehr gelobt wurde das Neugeborenen-Screening in Bayern, das eine Mukoviszidose-Erkrankung gleich in den ersten Lebenstagen aufdeckt. Zudem erhielt der Schritt der Staatsregierung großes Lob, die Heilmittelerbringer von Schulgeldzahlungen zu befreien. Denn gerade Physiotherapeuten sind für Mukoviszidose-Erkrankte von essentieller Bedeutung!“, so Seidenath. Spezialwissen sowohl im ärztlichen als auch im pflegerischen Bereich sei für die Patienten überlebenswichtig. Auch eine Strategie für eine umfassende Versorgung von Mukoviszidose-Patientinnen und –Patienten müsse geprüft werden. Auch die Weiterbildungsordnungen gehören auf den Prüfstand.

Mukoviszidose ist nur eine von 8000 seltenen Erkrankungen, von denen deutschlandweit aktuell rund 3 Millionen Menschen betroffen sind. In Bayern werden derzeit pro Jahr etwa 1.780 Patienten mit der gesicherten Diagnose Mukoviszidose durch niedergelassene Vertragsärzte versorgt. Daneben gibt es die Hochschulambulanzen in München, Regensburg, Würzburg und Erlangen und künftig auch in Augsburg. Hinzu kommen ermächtigte Sozialpädiatrische Zentren in München-Schwabing, Kempten, Memmingen und Passau.